Thương em bé ở Cẩm Thanh bị hội chứng Apert cần được hỗ trợ để cứu chữa

Gia đình chị Lê Thị Phượng ở thôn Thanh Nhứt xã Cẩm Thanh có con bị bệnh hiếm gặp, hội chứng Apert rất cần sự chung tay, giúp đỡ của cộng đồng để điều trị cho bé.

Vừa mới ra đời, bé Ly Na đã không được bình thường như bao em bé khác. Các ngón tay, ngón chân của bé dính liền với nhau thành một khối và cái đầu vừa méo mó, vừa phình to bất thường, khi ngủ thường bị tắc nghẽn ngưng thở. Người thân trong gia đình nhìn thấy cháu ngoại như vậy chỉ biết trộm khóc, không dám cho chị Phượng hay tin vì sợ sẽ bị sốc, gây sản giật sau mổ đẻ. Một ngày sau, khi chị Phượng tạm ổn, các bác sỹ mới cho chị gặp con. Nhìn thấy đứa con đầu lòng mà mình mong đợi bấy lâu, nay lại mang hình hài như vậy, vợ chồng chị Phượng không cầm được nước mắt. Các bác sỹ hội chẩn xác định, bé Ly Na bị dị tật bẩm sinh, hội chứng Apert. Đây là bệnh rất hiếm gặp. Người bệnh phải mất nhiều năm trải qua các cuộc phẫu thuật để chữa các bệnh về não và tách xương khớp, đắp thịt, chỉnh hình các ngón tay chân, rất tốn kém và đau đớn, dễ sa sút thể lực.

Chị Phượng nghỉ việc ở nhà trông con- Ảnh: báo dân trí

Có lẽ do bị bệnh nên từ khi mới ra đời, bé Ly Na thường khóc đêm rất nhiều và cũng thường xuyên nhập viện vì đau ốm. Bà ngoại của bé bán cá ở chợ Bà Lê cũng đành phải nghỉ, ở nhà trông nuôi con, cháu. Trước đây, chị Phượng cũng làm ở một công ty may nhưng từ sau khi sinh, thấy con bị bệnh hiểm nghèo, chị đã xin nghỉ việc, ở nhà chăm sóc con.

Do bị bệnh bẩm sinh như vậy nên thể trạng và trí tuệ của bé Ly Na phát triển rất chậm. Đến nay đã gần 9 tháng tuổi, bé mới vừa biết lật. Các hoạt động bình thường của trẻ em như nhận diện ba mẹ, cười đùa cùng người thân… với Ly Na đều chưa thấy có. Từ khi sinh ra đến nay, do bị biến dạng xương hàm trên, gây hở hàm ếch phía trong nên bé hoàn toàn không thể bú mẹ. Gia đình chỉ có thể chăm sóc, nuôi dưỡng bằng sữa ngoài. Nhìn thấy chị Phượng mỗi ngày đều ôm con khóc hết nước mắt, ai nấy cũng xót xa, vừa thương chị, vừa tội nghiệp đứa bé, vì không biết mai này sẽ ra sao. Bà ngoại bé Ly Na – bà Lê Thị Tại, ở thôn Thanh Nhứt, xã Cẩm Thanh nghẹn ngào nói trong nước mắt: “Nhìn thấy cháu rứa đau ruột lắm, thấy tội cháu, mà nghĩ chừ không nuôi cháu, gửi vào trung tâm như những người khác khuyên nhủ thì thấy tội lắm, mà đem cháu về nuôi thì vất vả trăm đường. Từ hồi sinh bé đến chừ nhà buồn lắm, khóc miết. Mẹ nó nằm trên giường khóc, rồi cô cũng chỉ biết khóc hoài rứa. Nằm đêm bòng cháu, nghĩ tới thấy tủi thân. Con họ, cháu họ răng mà đàng hoàng, còn con cháu mình chi mà cực khổ chừng ri. Dành dụm lại để chữa mà mấy người bạn nói chữa không đủ đâu. Cái bạn của mẹ nó nói lên mạng xin, cũng được mọi người cho ít, đang dành dụm, gom lại chữa bệnh cho chau. Chứ còn ở nhà vất vả, hồi mô dư mua cho cháu lon sửa mà cũng khó nữa”

Cận cảnh tay chân dính liền nhau của bé Ly Na- Ảnh: báo dân trí

Theo các bác sỹ, hiện nay, các phương pháp điều trị hội chứng Apert còn chưa phổ biến. Và đối với trường hợp của bé Ly Na, cuộc phẫu thuật đầu tiên, gay cấn nhất, tốn kém nhất sẽ là cuộc phẫu thuật tách và sắp xếp các xương hộp sọ dính bất thường, dự kiến cần được thực hiện trong thời gian từ 8 tháng đến 1 tuổi. Sau đó, sẽ tiến hành phẫu thuật tịnh tiến phần giữa mặt trong khoảng thời gian bé từ 4 đến 12 tuổi. Trong thời gian đó, khi sức khỏe bé ổn định, 20 mươi ngón tay, chân của bé cũng lần lượt trải qua phẫu thuật tách xương, đắp thịt, chỉnh hình. Mỗi năm nếu sức khỏe tốt thì có thể làm được từ 1- 2 ngón. Như vậy, chắc chắn bé sẽ phải trải qua nhiều ca phẫu thuật trong nhiều năm, với chi phí điều trị ở các bệnh viện có đầy đủ thiết bị đạt chuẩn rất cao. Gần đây, tham khảo thông tin từ việc điều trị bệnh này cho con một diễn viên ở Hà Nội tốn tiền tỷ đã khiến gia đình chị Phượng hoang mang, lo lắng. Lo vì gia đình trẻ “đầu so tuổi mới”, chưa tích lũy được tài sản gì giá trị để có thể bán đi chữa bệnh cho con. Chồng chị Phượng làm bảo vệ cho một cơ quan ở huyện Bắc Trà My, còn vợ thì đã nghỉ việc. Lâu nay mẹ con chị nương dựa nhà mẹ đẻ. Ông bà ngoại của bé Ly Na nay cũng đã lớn tuổi nhưng vẫn phải cố gắng, bữa thì đi biển, bữa thì bơi thúng chai hoặc đi bán cá ở chợ để đỡ đần cho con cháu, đắp đổi qua ngày, làm gì có đủ tiền tỷ để điều trị cho cháu.

Gần đây, gia đình chị Phượng đã làm đơn gửi đến Báo Dân trí và cũng có nhiều tổ chức, mạnh thường quân đến giúp đỡ gia đình. Số tiền hỗ trợ, chị Phượng đang dành dụm để qua đầu năm mới đưa bé Ly Na đi phẫu thuật.

Ông Mark Alan Spencer và nhân viên khách sạn Little Hoian Group dành nguyên tiền giải thưởng bóng đá đến trao cho bé Ly Na- Ảnh: Lê Hiền

Khi người viết bài tới thăm gia đình chị Phượng thì cũng là lúc các anh chị em làm việc tại tập đoàn khách sạn Little Hoian Group đã đến hỗ trợ cho gia đình chị 6,5 triệu đồng. Ông Mark Alan Spencer, người đại diện tập đoàn khách sạn cảm động chia sẻ: “Chúng tôi nghe nói có một em bé cần được giúp đỡ nên đã đến đây. Tất cả anh em trong đội bóng của công ty chúng tôi đã đồng lòng dành toàn bộ số tiền thưởng giải bóng đá nam mới đây để trao tặng cho bé. Đến đây và nhìn thấy tận mắt như thế này, tôi thấy em bé rất đáng thương. Tôi nghĩ mọi người chúng ta hãy dành cho em bé này sự quan tâm để em có thể vượt qua bệnh tật. Em còn quá nhỏ.”

Trong những ngày qua, đoàn xã Cẩm Thanh cũng đã vận động đoàn viên thanh niên và các mạnh thường quân giúp đỡ gia đình chị Phượng. Thêm vào đó, thông qua các trang mạng xã hội, nhiều người cũng đã chia sẻ thông tin để cộng đồng hỗ trợ gia đình. Mặc dù đã có nhiều người quan tâm ủng hộ nhưng vẫn chưa thấm vào đâu so với chi phí các cuộc phẫu thuật trong chặng đường dài của bé. Vì vậy, gia đình chị Phượng đang rất cần được hỗ trợ. Chị Lê Thị Huyền Trang, Bí thư đoàn xã Cẩm Thanh nói:

Chị Phượng trước đây là Phó Bí thư chi đoàn, rất là nhiệt tình với phong trào. Giờ lấy chồng sinh con, không may bé lại bị căn bệnh hiếm gặp. Bệnh này điều trị lâu dài và tốn kém, có khi phải 15 đến 20 năm nên gia đình sẽ rất khó khăn. Thấy hoàn cảnh chị giờ rất là tội. Chỉ mong mọi người ủng hộ, giúp đỡ để chị có tiền chữa trị cho em bé.

Từ nay đến khi hoàn thành phẫu thuật mở hộp sọ não và các phẫu thuật tách mở 20 ngón tay chân đối với bé Ly Na là cả một chặng đường đầy gian khó và đau đớn, tốn kém. Rất mong sự ủng hộ, giúp đỡ, quan tâm sẻ chia của cộng đồng, của các mạnh thường quân để tiếp sức cho gia đình chị Phượng có thêm điều kiện chăm lo cho đứa con bé bỏng. Mọi sự giúp đỡ xin được gửi trực tiếp về địa chỉ: Chị Lê Thị Phượng, thôn Thanh Nhứt, xã Cẩm Thanh hoặc Văn phòng Đài Truyền thanh – Truyền hình thành phố Hội An, số 1A, Hoàng Diệu. Chúng tôi sẽ tiếp nhận và chuyển giao toàn bộ số tiền ủng hộ đến gia đình.

Lê Hiền